Aprendiendo a Vivir con un Enfermo de Alzheimer

El Alzheimer se trata de una enfermedad orgánica, degenerativa y progresiva que afecta a las capacidades intelectuales superiores (memoria, razonamiento, lenguaje,...) y que hace que el enfermo pase a depender, progresivamente, de los demás para el desarrollo de sus actividades de la vida diaria.

Desde ese momento, se suceden un maremagnum de sentimientos (incertidumbre, miedo, negación, …), dudas y situaciones que si no se afrontan y asumen como producidas por la enfermedad, pueden desestabilizar perpetuamente el sistema familiar, la vida del cuidador principal, y provocar el llamado “síndrome del cuidador” (desgaste físico y psíquico).

Cuando nos hacemos cargo del cuidado de nuestro enfermo, no nos paramos a pensar en los cambios a corto, medio y largo plazo que se van a producir en nuestra vida y nuestro entorno. Los cambios que puede conllevar son:

• cambios en las relaciones familiares (asumir nuevas tareas, conflictos, …)

• cambios en el trabajo y en la situación económica (absentismo, abandono, aumento de los gastos, ...)

• cambios en el tiempo libre (disminución del tiempo dedicado al ocio, a la familia, a los amigos, ...... a uno mismo)

• cambios en la salud (fatiga, alteraciones del sueño, …)

• cambios en el estado de animo (miedo, culpabilidad, preocupación, tristeza, ansiedad, ...)

Hay familias que ante una situación problemática, como puede ser la enfermedad de un ser querido, se une, pero también puede ocurrir que se rompa la unidad familiar. En la enfermedad de Alzheimer el enfermo necesita supervisión (en un primer momento) y posteriormente va necesitando ayuda las 24 horas del día. Por ello hay que prepararse, unirse, trabajar en equipo toda la familia para que el enfermo y el resto de los familiares, sobre todo el cuidador principal, tengan calidad de vida y no tengan que abandonar o por lo menos sean pocos los cambios en sus proyectos de vida.

Cuando se asume el papel del cuidador principal por imposición, otras por elección, no se sabe la mayoría de las veces (ni en la teoría) lo que le va a suceder a ese ser querido que padece una demencia; porque no se conoce realmente la enfermedad, porque cada persona es individual, y el enfermo es una persona, porque la evolución es variable, y la sintomatología se manifiesta de diferente manera en cada uno de ellos.

Hay que ser consciente de que para el cuidado del enfermo en cualquiera de sus fases, el cuidador principal tiene que manifestar una buena salud física y mental, previniendo el anteriormente citado “síndrome del cuidador”.

Para ello es muy importante la información y formación en todos los aspectos que repercute esta enfermedad, así como pedir ayuda cuando lo necesita, apoyo psicológico, social y familiar para el cuidado del enfermo, para que él pueda descansar y también realizar actividades fuera del entorno de la enfermedad.